Udveksling af data til projekter

Eget projekt med andre enheders DaneSpine data

Patienterne har givet samtykke til DaneSpines formål, og data må ikke anvendes til andet end det, patienterne har givet samtykke til.

Hvis data fra DaneSpine skal anvendes til et projekt, er det derfor vigtigt, at formålet for det modtagende projekt kan indeholdes i DaneSpines formål.

Formålet med DaneSpine som beskrevet i vedtægterne og anmeldelser til fortegnelser:

At vurdere sammenhængen mellem forskellige mål for livskvalitet hos rygopererede patienter og sammenholde dette med det operationstekniske forløb.

Eksempel: Klinik A ønsker selv at udføre et forskningsprojekt med DaneSpine-data for prolapspatienter fra klinik B og C.

Hver klinik er dataansvarlig for egne data. Data kan videregives mellem de dataansvarlige efter en af modellerne i diagrammet.

B og C leverer
anonymiserede data til A.

Udveksling- og analyse af anonymiserede data er ikke reguleret

Anonymisering er ofte vanskelig.
Se f.eks. vejledning fra Danske Regioner nedenfor:

Link: Danske Regioner

B og C videregiver data til A
efter DBL §10
Formålet med A’s projekt skal rummes i formålet med DaneSpine

B og C er selvstædigt dataansvarlige.
Til egen fortegnelse: B og C anmelder videregivelse, og A anmelder behandling af data fra B og C.

Data leveres jfr. forskrifter i bekendtgørelse – se link nedenfor:

Link: Retsinformation

DaneSpine-sekretariatet videregiver data efter DBL §10 på vegne af B og C*
Formålet med A’s projekt skal rummes i formålet med DaneSpine

B og C anmelder videregivelse til egne fortegnelser.

B og C skal have en databehandleraftale med DaneSpine-sekretariatet, der dækker levering af udtræk efter specificerede anvisninger.*

*) Denne model er så ressourcekrævende, at den p.t. ikke kan tilbydes af DaneSpines sekretariat.

Samarbejdstyper

Forskellige typer af samarbejde på data fra DaneSpine

Forskere fra klinik A ønsker at udføre et projekt med data fra patienter i egen klinik
Forskere fra klinik A ønsker at udføre et projekt med data fra patienter i andre klinikker (se diagram)
Forskere fra klinik A og B ønsker at samarbejde på et projekt*, hvor

1. A og B er fælles dataansvarlige
2. A og B er uafhængigt dataansvarlige for forskellige dele af projektet
3. Denne ene part er dataansvarlig og den anden part er databehandler

*) I samarbejdsprojektet kan samarbejdet være baseret på data fra

1. A og B eller
2. Data fra flere klinikker.

Kilder:

Vejledning om databeskyttelsesretlige roller i forskningsprojekter : vejledning-om-databeskyttelsesretlige-roller-i-forskningsprojekter.pdf
Datatilsynets vejledning til rollefordeling i forskningsprojekter: Rollefordeling i forskningsprojekter