Den registreredes rettigheder – DaneSpine

Underretning om indsamling af personoplysninger i forbindelse med besvarelse af spørgeskema i DaneSpine.
Efter databeskyttelsesforordningens artikel 13 og 14 skal vi give dig en række oplysninger, når vi indsamler oplysninger om dig. Det drejer sig om følgende oplysninger:

Vi er den dataansvarlige – hvordan kontakter du os og vores databeskyttelsesrådgiver?
Formålene med- og retsgrundlaget for behandlingen af dine personoplysninger
Kategorier af personoplysninger
Modtagere eller kategorier af modtagere
Hvor dine personoplysninger stammer fra
Opbevaring af dine personoplysninger
Retten til at trække samtykke tilbage
Beskyttelse af dine data
Klage til Datatilsynet

1. Vi er den dataansvarlige – hvordan kontakter du os og vores databeskyttelsesrådgiver?

Hvis du har spørgsmål eller ønsker at trække dit samtykke tilbage, skal du kontakte det sted, du er blevet behandlet og har udfyldt DaneSpine. Hvert behandlingssted er nemlig dataansvarlig for de spørgeskemabesvarelser, de selv har indsamlet. Behandlingssteder, som bidrager til DaneSpine-databasen:

Informationen nedenfor gælder for data i DaneSpine fra alle behandlingssteder.

2. Formålene med- og retsgrundlaget for behandlingen af dine personoplysninger

2.1 Vi behandler dine personoplysninger til følgende formål:

DaneSpine er en klinisk kvalitetsdatabase, og data anvendes til at optimere den rygkirurgiske behandling ved at vurdere sammenhængen mellem forskellige mål for livskvalitet hos rygopererede patienter og sammenholde dette med det operationstekniske forløb.

2.2 Retsgrundlaget for vores indsamling af oplysninger til DaneSpine:

Dit samtykke til at bruge dine spørgeskemabesvarelser og kirurgens indtastede oplysninger til forskning

2.3 Retsgrundlaget for vores behandling af dine personoplysninger i DaneSpine:

Behandling af almindelige personoplysninger som mobilnummer og alder har hjemmel i databeskyttelsesforordningens artikel 6, stk. 1, litra e og i databeskyttelseslovens § 6.
Helbredsoplysninger er følsomme personoplysninger. Denne type oplysninger behandles med hjemmel i databeskyttelsesforordningens artikel 9, stk. 2, litra j sammen med databeskyttelseslovens § 10.
Behandling af CPR-numre har hjemmel i databeskyttelsesforordningens artikel 87 og databeskyttelseslovens § 11, stk. 2

3. Kategorier af personoplysninger

Vi behandler følgende kategorier af personoplysninger om dig:

Almindelige personoplysninger som alder og køn, desuden helbredsoplysninger som diagnose, smerter, funktionsniveau og livskvalitet.

Så længe databasen er aktiv opbevarer vi også dit CPR nummer.

4. Modtagere eller kategorier af modtagere

Da formålet med databasen er forskning i sammenhængen mellem forskellige mål for livskvalitet hos rygopererede patienter og det operationstekniske forløb, kan forskere med de nødvendige godkendelser ansøge om at få udtræk fra databasen til forskningsprojekter, der falder inden for dette formål.

På hvert behandlingssted har vi en oversigt over, hvilke forskningsprojekter, der har modtaget data fra DaneSpine.

Ud over os, der er ansat på den klinik, du er behandlet på, har vores faste databehandler i Region Syddanmark adgang til de personoplysninger, der er registreret i DaneSpine.

5. Hvor dine personoplysninger stammer fra

Personoplysningerne stammer fra de oplysninger, du giver, når du udfylder spørgeskemaerne, samt kirurgens oplysninger om diagnose og operationsteknik.

6. Opbevaring af dine personoplysninger

Vi kan på nuværende tidspunkt ikke sige, hvor længe vi vil opbevare dine personoplysninger. Dog kan vi oplyse dig om, at vi forventer at opbevare data indtil minimum 31.oktober 2026, da vores nuværende tilladelse fra datatilsynet gælder til den dato. Herefter bliver der taget stilling til, om vi søger forlængelse. Langtidsopfølgning og monitorering er nemlig afgørende for, at vi kan se langtidseffekten af behandlingen.

7. Retten til at trække samtykke tilbage

Du har ret til at tilbagetrække dit samtykke til at deltage. Hvis du beslutter at trække dit samtykke til deltagelse tilbage, kontakter vi dig ikke igen med opfølgende spørgeskemaer. De besvarelser, der allerede er indsamlet, sletter vi ikke fra databasen.

8. Beskyttelse af dine data

Dine helbredsoplysninger må kun opbevares i DaneSpine og anvendes til forskning i dét omfang og tidsrum, det er nødvendigt for forskernes undersøgelser. De ansvarlige for DaneSpine og de forskere, som modtager data derfra, skal sørge for passende tekniske og organisatoriske foranstaltninger, der sikrer beskyttelse af oplysningerne.

På hvert behandlingssted kan der udføres forskningsprojekter på spørgeskemabesvarelser, man selv har indsamlet. Vi følger databeskyttelseslovens regler for videregivelse af oplysninger til projekter, som ledes af forskere andre steder. Al behandling af dine oplysninger i databasen er indsat i den samlede fortegnelse over behandling af personoplysninger i den klinik/den region, der har behandlet dig. Denne fortegnelse kan kontrolleres af Datatilsynet.

9. Klage til Datatilsynet

Du har ret til at indgive en klage til Datatilsynet, hvis du er utilfreds med den måde, vi behandler dine personoplysninger på.

Du finder Datatilsynets kontaktoplysninger på Datatilsynet